Le système de santé américain échange des dizaines de millions de dossiers de patients par jour. Grâce aux avancées technologiques récentes, la capacité d’analyser de si grandes quantités de données s’est considérablement améliorée.
Pourquoi, alors, les patients remplissent-ils toujours des panneaux à feu d’informations redondantes ou jonglent avec plusieurs mots de passe et portails pour prendre rendez-vous chez le médecin?
Au cours de la dernière décennie et demie, le gouvernement a dépensé plus de 35 milliards de dollars pour tenter de moderniser le partage des données de santé. Pourtant, l’expérience typique du patient s’est à peine améliorée.
Au début des années 2000, une série de rapports suggèrent que la myriade des avantages des dossiers numériques – de l’augmentation de la lisibilité à un accès plus rapide – réduirait les erreurs médicales et sauverait des vies.
Le président Barack Obama est rapidement devenu un évangéliste pour cet effort. “Nous nous assurerons que chaque cabinet de médecin et hôpital de ce pays utilise la technologie de pointe et les dossiers médicaux électroniques”, a-t-il déclaré en 2008, juste avant de prendre ses fonctions. Deux mois plus tard, le Congrès a adopté une loi très ambitieuse pour accélérer la numérisation des données de santé, en grande partie grâce à des paiements incitatifs aux fournisseurs qui ont fait la navette des subventions généreuses aux vendeurs.
Vous pourriez deviner ce qui s’est passé ensuite. Soucieux de respecter les délais de subvention et d’éviter les pénalités, les fournisseurs ont adopté quel logiciel était disponible. Les produits inférieurs – développés à la hâte, avec peu de réflexion sur la sécurité des patients et l’expérience utilisateur – sont devenus une caractéristique enracinée et détestée de la pratique médicale.
Les législateurs ont finalement réalisé qu’ils avaient ignoré les dissuasions de l’industrie de partager des informations lucratives pour les patients avec leurs concurrents.
À ce moment-là, l’argent a été dépensé et les prestataires ont été enfermés dans une technologie immature qui frustre les patients et exaspère les médecins. Plus de 70% des hôpitaux déclarent des défis de l’échange de données entre les fournisseurs et 57% disent avoir du mal à identifier le bon patient.
Bien que presque tous les hôpitaux disent qu’ils sont en mesure d’offrir des dossiers médicaux électroniques, plus d’un cinquième des patients n’ont pas accédé à leurs données au cours de la dernière année. Pendant ce temps, de nombreux prestataires, en particulier dans les zones les plus pauvres, ne sont pas du tout numérisés.
La réparation de ce dysfonctionnement ne sera pas facile. De nombreux dirigeants de l’hôpital ont conclu que trouver un nouveau vendeur ne vaut pas le coût ou l’incertitude. Pour les prestataires qui participent à Medicare, les paiements incitatifs sont toujours liés à une litanie d’exigences de partage de données. Pour tous leurs défauts, les plus grands fournisseurs de records électroniques livrent un produit qui vérifie de manière fiable les cases et envoie les factures.
Même ainsi, les progrès sont toujours possibles. Un effort public-privé pour éliminer les obstacles de partage de données lancés en 2022. L’année dernière, un grand fournisseur a annoncé qu’il permettra aux patients de partager leurs données de santé avec d’autres applications. En théorie, cela devrait faciliter la visite d’un nouveau médecin pour précharger des informations personnelles, des détails d’assurance et des dossiers antérieurs, ainsi que de supprimer une partie de la corvée de la salle d’attente. Il permettra également aux patients de télécharger des enregistrements sur des outils d’intelligence artificielle pour une «deuxième opinion» ou des explications en anglais clairs de leurs diagnostics, qui deviennent remarquablement exactes.
Si les entreprises souhaitent que les consommateurs utilisent de tels produits, ils devront démontrer qu’ils sont sérieux au sujet de la confidentialité des patients et de la sécurité des données. Les alertes de partage record, similaires aux notifications de transfert de banques, seraient un bon début.
Avec les bonnes réformes, les activités de santé américaines peuvent encore entrer dans le 21e siècle.
Bloomberg Opinion / Tribune News Service
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