Il y a environ un an, j’ai déménagé ma famille de quatre personnes avec mes parents vieillissants et j’ai rejoint ma mère pour prendre soin de mon père, qui a une démence avancée au lobe frontal. J’ai également rejoint 26 millions d’autres Américains qui sont des soignants de la génération de sandwich – jonglant constamment avec les besoins d’un enfant de 8 ans, d’un enfant de 11 ans, d’une carrière et de mon père de 76 ans, qui ne peut jamais être laissé seul. Heureusement, mon grand frère a également déplacé sa famille à quelques pâtés de maisons et a rejoint les soins, nous sommes donc un village de rigtag de cinq adultes élevant quatre beaux enfants étranges et tendant avec amour à la disparition de mon père.
Compte tenu de notre situation, vous pouvez imaginer comment nous avons frissonné lorsque nous avons entendu parler de l’isolement tragique et du sort de l’acteur Gene Hackman et de sa femme, Betsy Arakawa, qui ont été retrouvés morts récemment chez eux. Une enquête menée par les autorités locales du Nouveau-Mexique a conclu qu’Arakawa est décédé d’une maladie respiratoire rare vers sept jours avant son mari, décédé des complications d’être laissée seule pendant une semaine avec la maladie d’Alzheimer.
Dans le sillage de cette tragédie, Emma Heming Willis, la principale soignante de son mari, l’acteur Bruce Willis, qui souffre de démence, s’est rendue sur Instagram et a dit, entre autres: “Les soignants ont également besoin de soins.” Elle a ajouté que «il est si important que nous nous présentions pour eux afin qu’ils puissent continuer à se présenter pour leur personne.»
Mais qu’est-ce que cela signifie réellement de «se présenter» pour les soignants de la famille?
Vivre dans une communauté aimante d’amis et de voisins qui reconnaissent votre dévouement et vos difficultés en tant que soignant fait certainement partie de la réponse, idéalement. Les livraisons régulières de dahl aromatiques maison et de lasagnes végétariennes gluantes et de citron tartes d’amis ont fait avancer notre famille. Quand un voisin furieux a frappé à notre porte et a crié ma mère à propos de mon père errant sur sa pelouse, le reste de nos voisins s’est rallié autour de nous et a dit qu’ils avaient vu nos efforts sincères, quoique imparfaits, pour le garder en sécurité et accueilli ses intrusions innocentes. Heureusement, le pique-nique familial qu’il s’est écrasé dans notre parc local a également été reçu avec Grace; Il est rentré chez lui avec un sandwich Ciabatta serré dans sa main et un grand sourire sur son visage, et la famille aimable qui a toléré sa confusion a rendu notre journée infiniment plus facile avec leur gentillesse.
Mais même cela – les trains de repas et la grâce de voisinage – ne suffisent pas, et de nombreux soignants n’ont pas la chance d’avoir de tels réseaux.
Les soignants familiaux ont besoin de nous pour se présenter pour eux grâce à des investissements structurels dans les soins formels des personnes âgées, en particulier les programmes de jour pour les personnes atteintes d’Alzheimer et de démence. Il y a 7 millions d’Américains qui ont la maladie d’Alzheimer et environ deux fois que de nombreux soignants familiaux. Le risque à vie pour la maladie d’Alzheimer à 45 ans est de 1 sur 5 pour les femmes et 1 sur 10 pour les hommes.
Tout comme il y a des déserts de garde d’enfants dans toute l’Amérique, il y a aussi des déserts de soins aux personnes âgées. En Californie, où nous vivons, les récipiendaires de Medi-Cal (California’s Medicaid Program) résidant dans 32 comtés ont Pas d’accès à ce genre de programmes de jour. En fait, le nombre de programmes de jours dans l’État a culminé à 366, en 2004 – alors qu’il y avait beaucoup moins d’anciens en Amérique.
Pendant une brève période, mon père a assisté à un programme de jour dans la région de la baie, où nous vivons. Nous le ferions le matin et il se promenait pour prendre une tasse de café instantané. Pendant que j’ai fait une journée complète, et ma mère s’est rétablie (généralement) une horrible nuit de sommeil, mon père a chanté le karaoké (Beatles et Stevie Wonder étaient ses incontournables) et que je faisais du yoga. Cela a changé la donne pour notre famille: abordable, près de notre maison, mais en dehors de celui-ci, plein de soignants aimants et de communauté.…
Mais après plus de trois décennies d’existence, le programme de jour a terminé en décembre dernier. Si quelqu’un sans la possibilité de payer entrait dans ses portes, le programme l’avait pris soin et avait ensuite déposé un remboursement via Medi-Cal. L’État a donné à l’organisation 76,27 $ par jour pour des soins qui coûte 250 $ à fournir – un taux de remboursement qui n’a pas changé depuis 2009.
La santé de mon père a pris une plongée au nez à la fermeture du programme, tout comme celle de ma mère. Nous avons essayé de travailler avec un assistant de santé à domicile, une femme fantastique qui aimait apporter mon père poulet frit et spaghetti pour le déjeuner et rit de ses pitreries, mais en fin de compte, elle ne pouvait pas gérer son errant et son agitation accrue.
Et nous n’étions pas uniques. Lorsque j’ai demandé aux autres familles du programme comment elles se passaient depuis la fermeture, ils ont répondu par des mots comme «dévastateur» et «désespéré». Une fille a partagé: “Je crains que ma carrière ne soit bloquée en raison de mon besoin d’être disponible pour gérer les affaires financières de mon père, y compris les remboursements, les soins le week-end et la gestion de deux enfants qui souffrent de dyslexie. La carrière de mon mari est également bloquée.”
Si Gene Hackman avait assisté à un programme de jour comme celui dans lequel mon père a brièvement prospéré, lui et sa femme pourraient encore être en vie. Ces programmes de jour rendent la vie et les carrières des soignants, enrichissent la vie de nos aînés au moment le plus vulnérable et sauvent littéralement des vies. Et les programmes de jour pour nos aînés atteints de démence et d’Alzheimer ne sont pas seulement la solution morale et psychologiquement solide, mais la solution fiscalement responsable. Le programme de jour moyen coûte 2 167 $ par moisContrairement à un assistant de santé à domicile, qui coûte en moyenne 6 483 $ par mois, ou une salle privée dans un établissement de soins de la mémoire, ce qui coûte en moyenne 10 646 $.
Les attaques de repas sont si nourrissantes. La grâce de comprendre les voisins est une telle bénédiction. Mais ce que les gardiens familiaux de ce pays ont besoin, plus que toute autre chose, sont des programmes de jour fiables, accessibles et animés.
Et nous ne sommes pas susceptibles de les obtenir à moins que les Américains ne montrent clairement qu’ils ne toléreront pas le contraire. Si les coupes très discutées des républicains à Medicaid et à Medicare passent, les États seront encore moins susceptibles d’augmenter les taux de remboursement de ce type de programmes, et les fournisseurs seront encore plus pressés pour augmenter les frais déjà exorbitants pour compenser les pénuries fédérales. Cela signifie que le nombre inadéquat de programmes de jours que nous avons déjà fermera, et que de nouveaux ne s’ouvriront pas, au moment où l’Amérique entre dans une vague historique de personnes ayant 65 ans. Les gens souffriront et les gens mourront. C’est aussi simple que cela.
Le romancier Pearl Buck a écrit un jour: «Notre société doit rendre la bonne et possible pour les personnes âgées de ne pas craindre les jeunes ou d’être désertes par eux, car le test d’une civilisation est la façon dont il s’occupe de ses membres impuissants.»
Nous échouons déjà et échouerons plus mortellement que si nous coupons l’assurance-maladie et laissons les Américains vieillissants et leurs soignants bloqués.
Courtney E. Martin est l’auteur de nombreux livres et newsletter Famille examinée. Elle est également le conteur en résidence de The Holding Co., un laboratoire pour repenser les soins.
