J’ai toujours su que j’étais différent, bien avant de savoir que j’étais autiste. Enfant, j’étais inlassablement curieux, fasciné par les modèles et attiré par les mathématiques avec leurs règles abstraites et leur logique parfaite. Les règles m’ont donné une structure et je les ai traitées comme absolues. Les mathématiques étaient prévisibles ; les gens, c’était une autre histoire. C’était comme une énigme que je n’arrivais pas à résoudre.
J’avais du mal à entrer en contact avec des enfants dits normaux, mais je ne savais pas pourquoi. Mes intérêts étaient différents des leurs, tout comme mon sens de l’humour sarcastique. Finalement, je me suis lié d’amitié avec les autres enfants qui étaient trop excentriques pour être cool. Lorsque ma famille a déménagé deux fois au cours de mon enfance dans une petite ville du Colorado, ces perturbations ont rendu l’adaptation plus difficile. Les nouveaux environnements ont apporté de nouveaux défis et de nouveaux intimidateurs. J’avais souvent l’impression d’être la cible d’une blague, mais je n’en connaissais jamais la punchline. Je me suis désengagé de l’école, même si j’excellais sur le plan scolaire.
J’ai finalement appris que j’étais autiste dans la trentaine. Au plus fort de la pandémie, j’ai découvert un témoignage de première main Michael Ortiz, mathématicien autiste. Le lire, c’était comme se regarder dans un miroir. Cela m’a lancé dans la découverte de moi-même et, finalement, dans un diagnostic formel. Comprendre mon cerveau autiste a tout recadré ; mon enfance a soudainement pris un sens. J’aurais seulement aimé le savoir des décennies plus tôt.
J’avais déjà appris à naviguer dans le monde à mes dépens. Les signaux sociaux ne sont jamais venus naturellement et l’empathie à mon égard était fondée sur la logique plutôt que sur l’instinct. Le rejet m’a appris les attentes sociales. La cruauté m’a appris la gentillesse. Les malentendus m’ont appris à communiquer plus clairement. J’avais bâti une famille, une communauté d’amis et une carrière de professeur de mathématiques. En tant qu’enfant excentrique venu du milieu de nulle part, élevé par des parents qui ne sont jamais allés à l’université, je cochais les cases de réussite attendues par la société.
Malgré ce que disent certains, l’autisme n’est pas une tragédie. De nombreuses personnes autistes mènent une vie parfaitement normale, voire exceptionnellement productive.
Aujourd’hui, l’autisme est de retour sous les projecteurs nationaux, ravivant des mythes longtemps démystifiés sur les vaccins et le Tylenol. Mais ce n’est pas la désinformation qui me dérange le plus. C’est entendre les gens parler de vies autistes sans nous inclure. C’est sous-entendu que le monde serait mieux sans les personnes autistes. C’est une conversation qui veut effacer les personnes handicapées comme moi.
L’histoire nous met en garde contre cette voie. Le mouvement eugéniste de la fin du 19e et du début du 20e siècle a qualifié les personnes handicapées, les immigrés et les personnes queer de « Menace pour l’avenir » et affirmait que le progrès et la prospérité exigeaient l’élimination de ces soi-disant fardeaux pour la société. Le résultat a été des stérilisations forcées, une institutionnalisation et des violences physiques. Il s’agissait d’une stratégie utilisée dans le monde entier, notamment aux États-Unis, au Canada, en Suède, au Japon et dans toute l’Allemagne nazie. Nous devrions être horrifiés par cet enchaînement logique et nous ne devrions jamais répéter les erreurs du passé.
Malheureusement, la communauté des personnes handicapées connaît trop bien cette tendance. Les personnes sourdes ont également été traitées comme un problème à résoudre, que ce soit par des politiques eugénistes ou par les progrès de la médecine. Les discours superficiels sur les innovations médicales ne sont pas une question de progrès ; c’est l’effacement d’un groupe diversifié de personnes possédant leur propre art, culture et langue. Heureusement, la communauté a repoussé et nous a donné l’idée puissante du « gain sourd » – insistant sur le fait que la différence est non seulement valable mais précieuse.
Je le vois dans ma propre vie. Le handicap comporte des défis, mais il produit également des atouts. Mes traits autistiques – persévérance, attention aux détails et aisance avec la structure – m’aident également à m’épanouir dans le milieu universitaire. Une bonne science exige une concentration constante et une volonté de chercher un sens là où d’autres ne le font pas.
Certains des plus grands mathématiciens de l’histoire ont montré des traits similaires. Isaac Newton, qui nous a donné le calcul et la gravité, vivait de manière rigide selon ses routines. Il s’est enfoncé une aiguille dans l’œil pour étudier l’effet de la pression sur sa vision. Il avait peu d’amis, pas d’amant et se disputait âprement avec ses pairs. Il a consacré sa vie à la recherche de la connaissance, et grâce à cela, le monde a été changé à jamais. Alors qu’il était isolé et incompris à son époque, ses comportements correspondent à ce que de nombreux spécialistes du comportement reconnaissent désormais comme l’autisme. Il n’a pas surmonté sa neurodivergence ; c’est précisément ce qui a fait de lui l’un des plus grands penseurs de l’histoire.
De nombreux mathématiciens brillants ont fait preuve de la même concentration obsessionnelle, de routines inhabituelles et de luttes sociales. Cela inclut Kurt Godel, l’un des plus grands logiciens, et Alan Turing, le père de l’informatique. Qu’ils répondent aux critères de diagnostic d’aujourd’hui n’est pas l’essentiel. Le monde profite lorsque les gens pensent différemment, et la différence apporte toujours à la fois des défis et des cadeaux. Des gens comme eux ont amélioré le monde pour nous tous, même si nous ne le voyons pas.
Il n’existe pas une seule expérience de vie autiste. Et pour être clair, même si les personnes autistes naviguent différemment des autres dans le monde social, cela ne signifie pas que nous sommes incapables d’établir des relations sociales significatives ou d’être extravertis ou même charmants envers les autres. De nombreux artistes célèbres – Dan Aykroyd, Anthony Hopkins et Sia – ont parlé ouvertement de leurs propres expériences en tant que personnes autistes. Le monde est meilleur avec les personnes autistes.
Quand les gens parlent d’éliminer l’autisme, ils se demandent en réalité si des gens comme moi devraient exister. Mais la différence n’est pas un défaut. Notre place est ici.
Daniel L. Reinholz est professeur de mathématiques et de statistiques à l’Université d’État de San Diego et auteur de « Equity Learning Communities ».
