Dans presque toutes les parties de la vie moderne, la technologie fonctionne pour nous. Vous pouvez vérifier un vol avec votre téléphone, suivre votre fréquence cardiaque en temps réel ou obtenir des suggestions d’épicerie personnalisées en fonction de vos habitudes.
Mais quand il s’agit de gérer votre santé? Vous êtes souvent coincé à imprimer des dossiers, répétant vos antécédents médicaux à chaque nouveau rendez-vous et remplissez les mêmes formulaires encore et encore. Ce n’est pas seulement frustrant; C’est dangereusement inacceptable.
Les dirigeants de toute la santé et de la technologie se sont récemment réunis à la Maison Blanche dans un but commun: réparer ce qui est cassé dans la technologie de la santé et construire ce qui fonctionne. Ce n’était pas seulement une vitrine, c’était un signal. Il est temps d’arrêter d’attendre et de commencer à construire.
Je sais ce qui est en jeu parce que je l’ai vécu. Ma fille Morgan a une maladie rare. Elle voit 12 médecins et prend 21 médicaments. Pendant plus d’une décennie, elle a navigué dans un dédale de systèmes déconnectés, de documents répétés et de dossiers incohérents. Entre les courtes rendez-vous tous les quelques mois, elle ne reçoit presque pas de commentaires quotidiens – pas d’outils intelligents pour aider à gérer ses symptômes, aucun conseil sur mesure, pas de coordination en temps réel entre les prestataires.
Sa montre intelligente encourage le mouvement, mais il ne sait pas que Morgan vit avec une condition débilitante. Cela ne l’aide pas à décider quand se reposer au lieu de passer à travers ou quand prendre l’un de ses médicaments selon les besoins. Elle n’obtient pas les mêmes commentaires personnalisés et intuitifs que nous attendons dans presque toutes les autres parties de la vie. Et elle devrait.
Récemment, Morgan a téléchargé ses dossiers médicaux dans un assistant d’IA, juste pour voir ce qu’il dirait. Ce qu’il a trouvé nous a stupéfaits: une différence subtile mais critique dans ses diagnostics qui pourrait la rendre éligible à un essai clinique – un essai qui pourrait offrir le premier vrai espoir que nous avons eu en plus de 15 ans.
C’est la promesse de données connectées et d’outils intelligents lorsqu’ils fonctionnent. Mais en ce moment, ils ne le font pas le plus. Le gouvernement fédéral a fait des investissements importants dans la numérisation des soins de santé. Mais la numérisation seule ne suffit pas.
Les Centers for Medicare & Medicaid Services, sous la direction du Dr Mehmet Oz, se sont concentrés sur la construction de l’infrastructure fondamentale dont le secteur privé a besoin pour innover. Cela inclut la collaboration avec le US DOGE Service pour enfin créer un répertoire national du fournisseur national longtemps – une carte numérique pour les soins de santé – afin que les systèmes puissent se parler en temps réel et afin que les patients puissent recevoir des soins connectés.
À l’heure actuelle, il n’y a pas de source de confiance unique d’informations à jour sur les fournisseurs – où ils pratiquent, quelles spécialités ils proposent ou comment se connecter à eux. Chaque régime d’assurance maladie oblige les fournisseurs à soumettre séparément les mêmes informations, souvent des dizaines de fois sur différents réseaux. Le résultat? Plus de 2,7 milliards de dollars effort administratif gaspillé chaque annéeSelon le Conseil des soins de santé de qualité abordable. Et sans savoir où ni comment envoyer des données dont les autres fournisseurs ont besoin, les bureaux médicaux ne peuvent pas les partager. Un répertoire de fournisseur intelligent est la première étape pour réparer cela.
Nous modernisons également la façon dont les données Medicare et Medicaid sont partagées, la sécurité et la confidentialité intégrées à chaque étape. Et nous nettoyons le chemin des outils qui aident les patients à gérer les soins en toute confiance – des outils qui se sentent aussi transparents, intelligents et humains que les applications auxquelles nous avons déjà confiance dans notre vie quotidienne. Et voici ce qui est important: ce n’est pas une base de données fédérale d’informations sur la santé des patients. Il s’agit d’un réseau de prestataires, avec la confidentialité, le consentement et la transparence des patients intégrés dès le début. Les individus restent en contrôle de leurs données, décidant quand, comment et avec qui il est partagé.
Mais le gouvernement fédéral ne peut pas faire cela seul. Les applications et services qui transforment les données brutes en informations pour les décisions quotidiennes doivent provenir du secteur privé: cliniciens, développeurs, soignants et startups.
C’est pourquoi cet effort est important. Nous ne demandons pas seulement des idées. Nous demandons également l’action. Nous demandons aux entreprises de prendre des engagements réels – de tuer le presse-papiers et de créer des réseaux de partage de données sécurisés. Pour développer des outils qui fournissent de vrais résultats et offrent aux gens une expérience de santé qui est enfin aussi intelligente, transparente et personnalisée que les produits de consommation dans leur vie.
Imaginez scanner un code QR au bureau de votre médecin et partager instantanément vos antécédents de santé, comme numériser votre carte d’embarquement avant un vol. Imaginez avoir un assistant d’IA qui connaît votre plan de soins et vous aide à gérer les risques, les poussées, les médicaments et les rendez-vous. Imaginez obtenir des réponses informées à vos inquiétudes 24/7 où que vous soyez. Ce n’est pas de la science-fiction. C’est à ça que les soins de santé peuvent et devraient ressembler.
Nous avons attendu assez longtemps. Arrêtons d’accepter ce qui est cassé et commençons à construire ce qui fonctionne. Les bonnes données au bon moment peuvent faire la différence entre la confusion et la clarté, le déclin et la guérison, la perte et l’espoir. Arrêtons de télécopier et tuons le presse-papiers.
Le moment est maintenant. Êtes-vous dedans? Rejoignez le mouvement à http://cms.gov/health-tech-ecosystem.
Amy Gleason est une conseillère stratégique du ministère de la Santé et des Services sociaux et des Centers for Medicare & Medicaid Services. Elle est également l’administrateur par intérim des États-Unis Doge Service.
