En tant que chef d’une organisation à but non lucratif qui soutient des milliers d’enfants et d’adultes ayant des troubles du développement dans le comté de Los Angeles, j’ai vu de première main la force, la résilience et la dignité des familles élevant des enfants autistes. Alors quand j’ai entendu le secrétaire américain à la santé et aux services sociaux réclamer la semaine dernière Cet autisme «détruit» les enfants et les familles et est «catastrophique pour notre pays», j’ai été profondément dérangé mais malheureusement, non surpris.
Les remarques surmenées de Robert F. Kennedy Jr., comme beaucoup dans le discours public sur l’autisme, réduisent les histoires humaines complexes à une simple tragédie. Ils peignent les individus et les familles comme cassées. Ils perpétuent l’idée obsolète qu’un diagnostic d’autisme est, une fin, une fin, pas un début. Et pour les familles déjà confrontées à des défis quotidiens – naviguer dans les systèmes scolaires, l’assurance médicale, les thérapies et les soldes de travail, de vie et de soins – ce type de langue est un autre coup.
Pire encore, il distrait des problèmes réels et urgents auxquels sont confrontés ces familles en ce moment – en particulier les coupes proposées à Medicaid qui pourraient dévaster les soutiens sur lesquels ils comptent.
Pour être clair: la prévalence de l’autisme augmente. Les Centers for Disease Control and Prevention estime maintenant Les enfants sur 31 aux États-Unis sont diagnostiqués avec l’autisme, contre 1 sur 36 il y a quelques années à peine. Mais cela ne signifie pas que l’autisme est une catastrophe. Le CDC affirme que le changement reflète une meilleure sensibilisation, des outils de diagnostic améliorés et plus de familles – en particulier dans les communautés mal desservies – accéder aux évaluations et services dont leurs enfants ont besoin.
Ici en Californie, le Département d’État des services du développement sert plus de 400 000 Les adultes et les enfants ayant une déficience intellectuelle, y compris l’autisme. Cela représente une augmentation de 40% au cours de la dernière décennie, mais les services disponibles n’ont pas suivi le rythme. De l’aide à l’intervention précoce et de la thérapie comportementale à un soutien professionnel et à des programmes de vie indépendants, les familles sont souvent confrontées à de longues listes d’attente et à des options limitées, en particulier dans les communautés de la classe ouvrière et à faible revenu.
Maintenant, tout comme de plus en plus de familles cherchent de l’aide, certains législateurs fédéraux appellent à des coupes budgétaires de Medicaid qui pourraient menacer des services pour des millions d’Américains handicapés. Plus de 15 millions de personnes handicapées Comptez sur Medicaid à l’échelle nationale, y compris plus de 1,9 million ici en Californie.
Ce sont les menaces dont nous devrions parler. Panique non fabriquée sur les vaccins. Pas de théories non fondées sur la cause de l’autisme. Et certainement pas des mots imprudents qui font que les familles ont honte de chercher un soutien.
Kennedy a raison sur une chose: les familles comptent. Mais si nous nous soucions vraiment d’eux, nous devons protéger – pas la politise – eux. J’ai rencontré des parents célibataires occupant deux emplois qui passent leurs nuits à remplir des documents pour faire approuver leur enfant pour une thérapie. J’ai vu des frères et sœurs intervenir pour s’occuper des frères et des sœurs naviguant leur propre adolescence. J’ai vu des familles entières devenir des défenseurs féroces, construisant des communautés accueillantes où leurs enfants peuvent prospérer.
Ce dont ces familles ont besoin, ce n’est pas le blâme, mais l’investissement. Dans les services. Dans le logement. Dans les voies d’emploi. Dans la recherche – oui – mais aussi dans la dignité, et le droit à une vie complète et auto-déterminée.
Les individus de mon organisation ne sont pas «détruits». Ils apprennent, travaillent, créent de l’art, se font du bénévolat, se font des amis et construisent une vie de but. Les soignants, les éducateurs et les prestataires de services directs qui les soutiennent ne sont pas vaincus – ils sont implacables. Et leurs histoires méritent d’être racontées non pas comme des histoires édifiantes, mais comme des testaments à la possibilité.
Donc, au lieu d’invoquer la peur, concentrons-nous sur l’avenir. Engageons-nous à un accès équitable aux services. Assurez-vous que la Californie mène la nation à soutenir les personnes autistes et les troubles du développement. Et rejetons la rhétorique qui stigmatise la différence et isole ceux qui le vivent.
Los Angeles est une ville construite sur la diversité, l’innovation et le cœur. Notre communauté de personnes handicapées n’est pas différente. Il est temps que nous honorons leurs contributions – non pas par pitié ou panique, mais avec un partenariat et des progrès.
Veronica A. Arteaga est présidente et chef de la direction de la Fondation exceptionnelle pour enfants, dont le siège est à Culver City.
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