À l’éditeur: Les contributeurs invités Euan Ashley et Rachel Keranen ont plaidé un cas convaincant pour le financement des subventions du NIH en tant qu’investissement précieux et prouvé («La réduction de la recherche NIH garantit une Amérique moins saine et moins riche», “ 28 mai). Je suis la preuve vivante que c’est vrai.
À 74 ans, je vis chaque jour sous l’ombre d’Alzheimer. Ma mère a commencé à perdre ses souvenirs à la fin des années 60, et je suis génétiquement prédisposé au même sort. Pourtant, aujourd’hui, je reste mentalement vif, peut-être grâce à une dose hebdomadaire expérimentale de 6 mg de rapamycine.
Ce médicament n’est pas approuvé pour la maladie d’Alzheimer, mais dans mon cas, il semble fonctionner. J’ai vu de première main comment les thérapies prometteuses peuvent offrir un temps supplémentaire précieux de clarté. Pourtant, je m’inquiète chaque jour que les avantages s’arrêteront, que les effets secondaires émergeront ou que d’autres ne se qualifieront pas du tout pour ces essais. Cette peur est écrasante et elle est partagée par des millions d’Américains qui comportent les mêmes risques génétiques.
Nous avons attendu trop longtemps pour les progrès. Il a fallu des décennies pour que les médicaments expérimentaux d’aujourd’hui atteignent les tests humains, et beaucoup ne parviennent jamais à l’approbation. Les obstacles aux essais cliniques et à l’accès hors étiquette laissent les familles se précipiter pour l’espoir.
J’exhorte nos législateurs à agir maintenant: augmenter les investissements fédéraux dans la recherche d’Alzheimer, rationaliser les voies d’utilisation de compassion pour les traitements expérimentaux et garantir que Medicare et Medicaid couvrent les thérapies innovantes. Nous ne pouvons pas nous permettre de ralentir. Chaque jour de retard coûte des souvenirs précieux et des vies précieuses.
Brian Valerie, Dana Point
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À l’éditeur: Les réductions du financement de la recherche m’ont frappé dur car je m’inquiète pour les patients atteints de cancer aux États-Unis qui en finiront finalement le prix. J’ai déjà entendu des patients dont les essais cliniques ont été fermés, ce qui a un impact sur un patient de leucémie d’enfance de 4 ans qui perdra probablement la vie.
J’étais un patient cancéreux combattant une forme incurable de lymphome non hodgkinien de 2006 à 2018. Diagnostiqué à l’âge de 46 ans, j’étais en traitement continu jusqu’à l’âge de 58 ans. Mon fils était à la maternelle lorsque j’ai été diagnostiqué et j’ai passé toute sa K-12 ans avec un maman malade.
En 2012, lorsque j’étais sur ma cinquième ligne de traitement, j’ai entendu parler d’un essai clinique de phase 1 au National Institutes of Health / National Cancer Institute d’une thérapie individualisée révolutionnaire appelée Car T (thérapie des cellules T des récepteurs de l’antigène chimérique) pour mon type de cancer. L’essai ne comprenait que 17 patients, mais les résultats étaient étonnants. Soixante-quinze pour cent des patients ont obtenu une rémission complète à long terme.
J’étais déterminé à rester en vie pour recevoir une thérapie de voiture et en 2018, j’ai pu m’inscrire à un essai clinique de phase 2 de cette thérapie à l’UCLA. En seulement un mois, cela m’a mis dans une rémission complète, quelque chose qu’aucune de mes six thérapies précédentes n’a obtenu.
Le 16 juillet, je célébrerai mon anniversaire de voiture de sept ans et remercierai mes stars chanceuses pour le NIH et le financement de la recherche qui m’a sauvé la vie. Et ce petit garçon qui était à la maternelle quand j’ai été diagnostiqué a maintenant 25 ans.
Laurie S. Adami, Los Angeles
