Presque nous avons tous été touchés par le cancer à un moment donné de nos vies. Si nous ne l’avons pas eu, il y a de fortes chances que nous connaissions un être cher ou un ami qui l’a fait. Lorsque quelqu’un décède du cancer, les familles subissent une profonde tristesse parmi d’autres émotions. Cela semble extrêmement injuste quand cela arrive à quelqu’un à un jeune âge. Mais imaginez perdre quelqu’un qui n’avait pas à mourir. C’est ce qui m’est arrivé à moi et à ma famille.
En 2023, mon mari, Larry, a eu un cancer du côlon. La tumeur a été retirée à MGH et il a été référé à leur centre d’oncologie pour considérer le traitement. Consultant de la radio et père de trois jeunes adultes, Larry et moi avons vécu une vie complète, active et heureuse ensemble sur Cape Cod.
Pendant plusieurs mois après la chirurgie, Larry a pesé les avantages et les inconvénients de la chimiothérapie adjuvante avec des fluoropyrimidines. En fin de compte, il a décidé de commencer la chimiothérapie pour avoir les meilleures chances de prévenir une récidive, et dans ses mots, me laissant comme veuve.
Malheureusement, les tests de biomarqueurs n’ont jamais été proposés pour s’assurer que son plan de traitement a été conçu pour répondre à ses besoins individuels. C’est un regret avec lequel je vis tous les jours.
Quatre jours après le traitement, Larry a commencé à se plaindre de plaies buccales qui ont aggravé progressivement. Plusieurs jours plus tard, il a été évalué dans la clinique ambulatoire, où des tests de biomarqueurs ont été effectués. Larry a été admis à MGH dans une douleur atroce et avec une incapacité à avaler. Quatre jours plus tard, il a été transféré à l’USI et a intubé, où il est resté jusqu’à sa mort.
Un jour après avoir été admis aux tests de biomarqueurs de l’USI Larry, les tests de biomarqueurs sont revenus et ont indiqué une carence complète dans le gène responsable de la métabolisation de son type de chimiothérapie. Connu sous le nom de dihydropyrimidine déshydrogénase, ou carence en DPYD, Larry connaissait une surdose de 100 fois. Je pourrais fournir une liste de symptômes horribles, mais je dirai simplement que son corps brûlait de l’intérieur.
J’ai appris trop tard que la souffrance de Larry et la mort prématurée auraient pu être empêchées avec des tests de biomarqueurs. Nous ne savions pas que 5% de la population est déficiente en DPYD.
Les tests de biomarqueurs sont un outil médical incroyable qui peut être utilisé pour diagnostiquer et déterminer le traitement de plusieurs maladies. Il est utilisé pour analyser le sang, le tissu ou l’urine d’une personne pour détecter des biomarqueurs spécifiques (génétique, protéine, histologique, etc.). Les résultats diagnostiquent non seulement, mais déterminent également quel traitement fonctionnera le mieux, et à l’inverse, quels traitements de rester à l’écart. Les biomarqueurs peuvent nous dire le cours probable que la maladie suivra et le risque de récidive.
Mais les tests de biomarqueurs ne sont pas actuellement disponibles pour tous. Si c’était le cas, Larry serait ici aujourd’hui. Il aurait célébré le mariage de notre fils Zac, et il aurait fièrement parcouru notre fille Jordan dans l’allée de son mariage.
Les législateurs de Beacon Hill ont une chance de faire une réelle différence dans la vie de milliers de leurs électeurs. Deux projets de loi actuellement en attente à l’Assemblée législative – H1227 et S809 – ont appelé un acte relatif à l’accès des patients aux tests de biomarqueurs pour fournir une thérapie appropriée – serait transformatrice en obligeant les assureurs de santé pour couvrir les tests de biomarqueurs. Cela finirait par économiser des millions de dollars d’État en hospitalisations et en traitements récurrents et conduirait certainement à de meilleurs résultats et à la qualité de vie des patients.
Je ne pense pas que nous nous remettons jamais complètement de perdre Larry, mais je trouverai la paix si sa mort peut être un catalyseur de changement. Depuis la mort de Larry, je travaille pour éliminer les barrières et élargir l’accès aux tests de biomarqueurs. Le général de masse Brigham a maintenant établi un programme de pré-test DPYD complet dans leurs hôpitaux. Et en raison du travail fort et inlassable des défenseurs, la FDA et le National Comprehensive Cancer Network, recommandent désormais que les cliniciens discutent des tests préventifs avec les patients avant le traitement par des fluoropyrimidines.
Chaque résident du Massachusetts qui en a besoin devrait avoir accès à cette ressource vitale. J’exhorte les législateurs à passer la maison 1227 et le S809, de sorte que les décès inutiles ne se produisent pas, et aucune famille ne passe par une angoisse inutile comme la nôtre.
Kerin Milesky vit sur Cape Cod et travaille avec les défenseurs des tests Universal DPD / DPYD pour améliorer les résultats du traitement pour les patients qui se préparent à recevoir une chimiothérapie basée sur des médicaments par fluoropyrimidine. Elle a témoigné en faveur du projet de loi sur les biomarqueurs.
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