Des dizaines de millions vivent quotidiennement avec des troubles invisibles des maux de tête. La migraine, les maux de tête en grappe, les maux de tête post-traumatique et les 200 autres diagnostics de maux de tête affectent des vies sans quitter les cicatrices visibles.
Je suis l’un des 40 millions, et je vous assure que c’est bien plus que «juste un mal de tête».
La migraine façonne la façon dont je travaille, parent, naviguez sur les routines quotidiennes et le plan. J’ai dû manquer des moments importants et adapter ma vie autour d’une incertitude constante. Maintenant, je regarde mon fils lutter avec ça aussi. Comme beaucoup d’enfants atteints de migraine, il éprouve la douleur que les autres ne voient pas, ne comprennent pas ou ne croient pas.
Les femmes et les enfants sont affectés de manière disproportionnée par les troubles des maux de tête. La migraine est la principale cause d’invalidité chez les femmes dans leurs premières années de travail. Parmi les enfants, c’est une cause importante de jours d’école manqués et de visites aux services d’urgence.
Malgré ces effets dévastateurs, l’accès au traitement spécialisé est limité. Il y a moins de 900 spécialistes des maux de tête certifiés à l’échelle nationale, principalement dans les grandes villes, laissant des zones rurales et mal desservies sans soins adéquats. L’investissement minuscule dans la recherche, qui reçoit moins de 0,2% des National Institutes of Health Budget, reçoit moins de 0,2% des National Institutes of Health Budget, malgré le bilan économique massif.
Compte tenu des dépenses médicales directes et de la perte de productivité, les migraines sont responsables de 78 milliards de dollars de coûts annuels aux États-Unis. Les employeurs perdent des millions de jours de travail chaque année à l’absentéisme et au présentéisme liés aux migraines (travaillant pendant la douleur). La migraine contribue à une réduction de l’efficacité du lieu de travail et à des dépenses de santé plus élevées.
Il s’agit d’une crise de santé publique qui se cache à la vue – et nous le payons tous.
La loi sur les maux de tête (Access, Access, Diagnostic et Care Health Equity) vise à résoudre ce problème. Il établirait une stratégie nationale ciblant spécifiquement les troubles des maux de tête. Cette législation critique vise à répondre aux pénuries de main-d’œuvre, à améliorer l’accès des patients aux soins de qualité, à encourager un diagnostic précoce et à augmenter considérablement les investissements dans la recherche et la formation.
Cette poussée pour la Loi sur les maux de tête est tirée par un mouvement national croissant dirigé par l’Alliance pour le plaidoyer des troubles des maux de tête. En mars, plus de 250 défenseurs de 45 États se sont réunis pour notre événement annuel sur les maux de tête sur la colline à Washington, engageant directement les législateurs pour défendre un changement législatif significatif.
Les efforts de plaidoyer ont mis en évidence plusieurs priorités, notamment en adoptant la loi sur les étapes sûrs pour empêcher les compagnies d’assurance de forcer les patients à échouer sur des médicaments moins chers avant d’approuver le traitement initialement prescrit par leurs médecins. De plus, les défenseurs ont exhorté le soutien soutenu pour les centres d’excellence VA, ce qui est vital pour les anciens combattants qui subissent des maux de tête post-traumatiques à partir de blessures liées au service et pour protéger le financement du NIH pour la recherche sur les maux de tête.
Le coût de l’inaction est dévastateur. Les troubles de la migraine et des maux de tête méritent la même urgence, l’innovation et le financement attribués à d’autres conditions médicales graves comme le cancer, le diabète ou les maladies cardiaques.
Les troubles de la migraine et des maux de tête pourraient être invisibles, mais nous refusons de rester invisibles. Rejoignez-moi pour soutenir la loi sur les maux de tête.
Julienne Verdi est la directrice exécutive de l’Alliance pour les troubles des maux de tête et la Headace Alliance.
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