Parmi les choix non conventionnels du cabinet du président élu Trump, la nomination potentielle d’un en particulier m’inquiète : Robert F. Kennedy Jr. au poste de secrétaire à la Santé et aux Services sociaux.
RFK Jr. défend depuis longtemps des opinions anti-vaccin, et elles sont défendues par son Défense de la santé des enfants à but non lucratif. Durant sa campagne présidentielle, il répété les affirmations complètement démystifiées selon lesquelles les vaccins provoquent l’autisme et d’autres troubles du développement neurologique. Il aussi caricaturé les personnes autistes comme « se promenant… avec des casques… non entraînées à la propreté, non verbales, stimming, marchant sur la pointe des pieds, battant des mains ».
Avec sa position inexacte selon laquelle les vaccins devraient être évités pour prévenir l’autisme, Kennedy suggère que le risque de maladies infantiles graves serait une bonne chose. préférable à une vie comme celle de mon fils. Diagnostiqué à l’âge de 1 an avec un trouble épileptique rare qui a bloqué son développement cognitif, et plus tard atteint d’une déficience intellectuelle et d’autisme, mon fils est aujourd’hui un jeune de 25 ans intelligent et charmant avec un grand sens de l’humour. Il explose d’indépendance et cultive ses propres passions : la tonte du gazon et la musique country, pour commencer.
Il y a des années, lorsque mon fils a eu 8 ans, son professeur m’a dit qu’il existait un programme Special Olympics actif dans notre communauté. Il adorait le basket et je l’ai rapidement inscrit. Il s’est fait des alliés, y compris son coéquipier d’une soixantaine d’années, plus grand et aux cheveux gris, qui récupérait habilement un rebond et lui remettait le ballon pour réussir son tir. À la fin de la saison, l’équipe avait programmé quelques tournois. La femme de l’entraîneur a mesuré mon fils et lui a présenté un uniforme violet brillant.
Mais lors du premier match du tournoi, j’ai appris que ce qui, aux yeux de ma famille, ressemblait à une équipe performante pouvait être déformé en un message différent.
Nous perdions beaucoup ; l’autre équipe a rendu le ballon à notre meneur de 30 ans qui a tiré, raté ; l’autre équipe a rebondi et l’a rendu à nouveau. Cela s’est répété jusqu’à ce que nous marquions. Puis une joie incontrôlée a éclaté, des poings levés vers le ciel, des high fives en sueur écrasés.
Il y a beaucoup de choses à retenir lors d’un événement comme celui-là : la déficience intellectuelle et développementale dans toutes ses expressions, au milieu du chaos général du sport amateur. Il y a des boiteries, des traînements, des coiffures indisciplinées, des dents cassées, des odeurs corporelles, des lunettes mal ajustées, des uniformes qui glissent ou se relèvent sans être entretenus.
Bien que ces aspects aient pu être perçus comme un appel à des soins, à des soins médicaux ou à des soins, ils racontaient en réalité une vérité universelle : les choses se cassent. Les gens transpirent. Les vêtements peuvent être des ennemis, selon les fonctions du corps et de l’esprit. Certaines de ces choses seront réglées avec le temps ; d’autres n’ont pas besoin d’être réparés.
Le couple de personnes âgées à côté duquel j’étais assis l’a vu différemment. J’étais assez près pour entendre quand l’homme se pencha vers l’oreille de la femme. « Nous avons été tellement bénis », a-t-il déclaré en secouant la tête. «Tous nos enfants et petits-enfants sont en bonne santé et normaux.»
Beaucoup d’entre nous, ayant des enfants handicapés, ont entendu d’autres personnes parler de cette bénédiction : Merci pour ma santé. Traduction : Merci de me garder normal. Merci de nous avoir gardé, moi et mes enfants et petits-enfants, hors de ce terrain de basket aujourd’hui. Merci de m’avoir gardé hors de cette chambre d’hôpital, de cette maison de retraite. Merci de m’avoir oint, de m’avoir choisi, de m’avoir béni. C’est ce point de vue normal à tout prix que Kennedy a renforcé avec son langage et ses positions sur l’autisme.
Ce que cette vision oublie, c’est que les personnes handicapées peuvent mener et mènent effectivement une vie digne et autodéterminée. Un véritable leadership en matière de santé ne signifie pas et ne peut pas signifier éviter complètement le handicap ou le traiter comme un sort pire qu’une maladie infectieuse mortelle. Cela signifie plutôt créer un monde qui soutient et accepte les personnes atteintes de maladie ou de handicap.
Notre famille a été incroyablement enrichie par notre vie avec mon fils. Nous sommes ravis de ses réalisations qui sont très différentes de celles de sa sœur neurotypique. Et même s’il n’est pas juste envers mon fils de lui conférer des capacités mystiques – ou d’ignorer que lui et ses pairs, et par extension notre famille, sont confrontés à des défis très réels dans un monde qui n’est pas entièrement équipé pour les accueillir – nous l’avons vécu comme un porteur de joie.
Dans son merveilleux livre « Far From the Tree », Andrew Solomon explore des parents qui ont eu des enfants très différents d’eux et qui, dans l’ensemble, ont trouvé la beauté et le sens en étant parent de leur enfant exceptionnel. « La différence nous unit », écrit Salomon. “Être tout à fait typique est l’état rare et solitaire.”
Les Américains méritent un secrétaire à la Santé qui accepterait ces réalités et travaillerait à améliorer la vie de tous les enfants et de tous les citoyens. Cela ne signifierait pas accepter aveuglément et sans réserve tous les vaccins proposés, mais plutôt renforcer le processus de tests cliniques scientifiquement rigoureux qui a déjà permis de vacciner des millions d’Américains et de mettre fin à de nombreuses maladies infantiles du passé. Un leader fort aiderait à redonner confiance au système scientifique à une population vulnérable au complot. Cette personne dissuaderait Président élu Donald Trump de se moquer personnes handicapées et plutôt aider des gens comme mon fils à trouver un emploi intéressant et un logement sûr et abordable.
La poursuite de l’inclusion des personnes handicapées est, en fait, l’un des héritages les plus importants de la famille Kennedy, comme en témoigne son travail avec Special Olympics et d’autres initiatives. Ignorer cet héritage pour adopter un programme étroit et dangereux « Make America Healthy Again » serait une décision honteuse au détriment d’un groupe précieux d’Américains : des gens comme mon fils et ses pairs.
Susan Hall est un écrivain du Michigan.
