Lorsque l’Americans with Disabilities Act a été promulguée ce jour-là en juillet 1990, mes parents ne savaient pas encore à quel point la loi historique sur les droits civils façonnerait bientôt ma vie – et la leur.
Je suis né profondément sourd, mais mes parents ne connaissaient même pas encore cette partie. J’avais 6 mois cet été-là, et des projections entendant pour les nouveau-nés n’étaient pas une pratique médicale universelle à cette époque. Mes parents m’avaient ramené à la maison de l’hôpital en pensant que j’étais comme eux – c’est-à-dire quelqu’un qui vivait également au milieu du son et du discours. Mais en août, quelques semaines seulement après que le président George Hw Bush a signé l’ADA sur la pelouse sud de la Maison Blanche, ils ont appris le contraire. Mon monde sensoriel et linguistique était fondamentalement différent du leur. Et donc ma vie serait aussi.
Mon diagnostic a été une surprise pour mes parents. Au début, ils avaient l’impression qu’ils n’avaient pas de feuille de route à suivre. Ils ne connaissaient pas encore la langue des signes américaine. Ils ne savaient presque rien sur la surdité, et ils vivaient dans une culture où l’invalidité était encore trop souvent classée comme tragédie. Mais ils ont sauté dans leur courbe d’apprentissage abrupte – et ont trouvé l’Ada qui nous attendait.
Maintenant, 35 ans plus tard, je suis membre de la «génération ADA», ce qui signifie que je sais quelle accessibilité peut être: une invitation dans une plus grande communauté humaine, ainsi qu’un droit précieux que nous devons préserver pour les générations futures.
Cette vérité me frappe dur cet été. L’ADA et moi sommes devenus majeurs ensemble, mais la vie moderne – et l’avenir – semblent maintenant différentes de ce que je pensais autrefois.
Premièrement, la bonne partie: grâce à l’ADA, beaucoup plus de portes m’ont ouvert que mes parents auraient pu imaginer en 1990. De mes plus jeunes années, j’avais accès à des services d’intervention précoce. J’avais un programme d’éducation individualisé à l’école, où j’étais le seul élève sourde, et j’ai aimé apprendre de mes professeurs et de mes pairs en regardant mes interprètes ASL. Je suis allé à la soirée pyjama après l’école avec mes amis, où nous avons tous regardé la télévision avec les légendes. Mes amis les plus proches ont appris ASL, et en tant qu’adulte, je me suis senti étonné de voir à quel point ils se souviennent encore. Maintenant, eux aussi connaissent des moyens plus larges de communiquer.
L’ADA m’a aidé à comprendre comment appartenir. Depuis que je suis un enfant livresque, je savais que je voulais voyager, écrire, rester à l’école aussi longtemps que possible, pour avoir des conversations significatives avec de nouveaux amis et des étrangers. Je ne savais tout simplement pas comment je ferais certaines de ces choses – à moins que je ne devienne en quelque sorte entendu aussi, quand j’ai grandi.
Flash d’information: je n’entends toujours pas, mais à cause du pouvoir de l’accessibilité, j’ai continué à trouver mon chemin. J’ai vécu à l’étranger, terminé mon doctorat, écrit un livre. Je vis une vie charmée, et appartenir à la génération ADA est une raison majeure.
Maintenant, la partie pas si bonne: l’ADA est toujours la loi du pays, mais ce sont des moments terrifiants pour les personnes sourdes et handicapées en Amérique. Nos vies sont menacées d’une manière que je n’aurais jamais imaginée quand je grandissais. Notre président actuel fait ouvertement des boucs émissaires handicapés, comme nous l’avons vu à de nombreuses reprises, de se moquer d’un journaliste handicapé en 2015 à sans fondement blâmer les personnes handicapées pour le tragique accident de l’avion dans la rivière Potomac en janvier. Ce printemps, son administration a retiré 11 pièces de directives de l’accessibilité fédérales destinées à aider les entreprises à se conformer à l’ADA. Le projet de loi budgétaire signé le 4 juillet fait d’énormes réductions à Medicaid, sur lesquelles de nombreuses personnes handicapées comptent pour accéder aux soins de santé et aux services de soutien essentiels. Coupes fédérales en cours, y compris au ministère de l’Éducationmenacez tout, de l’éducation spéciale aux politiques d’antidiscrimination pour les étudiants handicapés.
Les exemples tombent sur. Il est temps pour la génération ADA d’intensifier comme nous n’avons jamais eu auparavant. Cela signifie consulter les combats juridiques et législatifs à venir, appeler des représentants et s’engager dans des manifestations. Mais cela signifie également apporter nos connaissances nées à l’origine à toutes nos interactions, tout en attirant d’autres que nous connaissons, des gens comme mes camarades de classe d’enfance, qui ont été témoins du pouvoir de l’inclusion. Nous pouvons répondre aux besoins d’accès de chacun, même de la manière la plus courante. Nous pouvons parler de ce que l’accès a fait pour nous.
Quand je grandissais, j’ai toujours pris l’Ada pour acquis. Je l’ai considéré comme mon droit d’aînesse, quand j’y ai pensé du tout. Il y a seulement 10 ans, j’ai commencé à voir le contraire: lors du 25e anniversaire de l’ADA en 2015, j’ai regardé les célébrations de la Maison Blanche en ligne et j’ai vu des membres de ma génération, entouré de militants du handicap qui avaient été présents pour le décès du droit. J’ai vu comment tout le monde dans cette pièce avait ses propres façons distinctives d’être et de communiquer, des fauteuils roulants aux béquilles en braille en passant par l’ASL. Et j’ai aussi vu comment ils s’étaient rassemblés avec une telle dynamisme et une telle joie.
À 25 ans, je venais de commencer à m’identifier à la communauté des personnes handicapées plus large, au-delà de la culture des sourds qui m’avait beaucoup plus familière – mais j’ai reconnu l’ingéniosité profonde des gens dans cette pièce, l’esprit communal qu’il faut pour construire des mondes plus inclusifs. Et je voulais que tout le monde le voie aussi.
Comme l’ADA et moi avons maintenant 35 ans, je vois que nous devons non seulement célébrer ces anciens militants du handicap, mais aussi adopter leurs approches et apporter la même obscurité et l’ingéniosité à une nouvelle génération de défis. Nous devons continuer à se proposer les uns aux autres, ce qui est toujours un acte politique en soi.
Je ne prends plus l’ADA pour acquis. Au lieu de cela, vivant dans le monde que cela a rendu possible, voici ce que je sais: les Américains sourds et handicapés appartiennent déjà. Et l’accessibilité nous appartient déjà à tous, surtout une fois que nous reconnaissons à quel point il peut être transformateur.
Rachel Kolb est l’auteur du prochain mémoire «Articuler: un mémoire de voix sourd. “
(Tagstotranslate) Ada
