Je suis un jeune diplômé universitaire de 22 ans. Ma sœur, Mia, a 19 ans et est atteinte du syndrome de Down. Malgré son handicap, Mia est déterminée à atteindre ses objectifs. Elle fréquente l’Université d’État de Salem cet automne, travaille dans un café, a un petit ami et s’efforce d’être aussi indépendante que possible. Cependant, des lois désuètes l’obligent à faire des choix difficiles qui l’empêchent de réaliser pleinement ses rêves.
Le revenu supplémentaire de sécurité (SSI) a été conçu pour aider les personnes handicapées à répondre à leurs besoins fondamentaux. C’est un programme sur lequel beaucoup comptent pour obtenir une aide supplémentaire pour payer leurs factures. Cependant, si Mia a plus de 2 000 $ d’économies, elle risque de perdre complètement ses prestations. Les limites d’actifs n’ont pas été mises à jour depuis plus de 35 ans et ne reflètent pas le coût de la vie actuel.
Je vous encourage tous à regarder « Patrice : The Movie », un documentaire sur Hulu. Il met en lumière les luttes réelles liées aux problèmes de sécurité sociale d’un point de vue personnel, montrant clairement combien de personnes, comme Mia, sont touchées par ces politiques dépassées.
Se marier un jour est quelque chose dont Mia rêve, et cela la limiterait, elle et son partenaire, à 3 000 $ d’économies combinées. Cela décourage fortement ceux qui bénéficient du SSI de se marier. C’est un choix entre la stabilité financière et l’épanouissement personnel – un choix que personne ne devrait avoir à faire.
Mia et moi sommes récemment allés à Capitol Hill avec la National Down Syndrome Society pour plaider en faveur du SSI Savings Penalty Elimination Act. La loi sur l’élimination des pénalités pour l’épargne SSI augmenterait les limites d’actifs à 10 000 $ pour les particuliers et à 20 000 $ pour les couples mariés, éliminant ainsi les préjugés liés au mariage. Il indexerait également les deux limites chaque année pour tenir compte de l’inflation. Ce serait une première étape fantastique vers le changement.
Contactez votre membre du Congrès et demandez-lui de soutenir la S.2767 – SSI Savings Penalty Elimination Act. Il est temps de changer. Les personnes handicapées méritent la possibilité de travailler autant qu’elles le peuvent et le souhaitent tout en continuant de recevoir le soutien dont elles ont besoin.
Réformer le SSI pour permettre davantage d’épargne et éliminer la pénalité liée au mariage permettrait à des personnes comme Mia de réaliser leur plein potentiel sans craindre de perdre les avantages dont elles dépendent.
Damon Kruppa est un défenseur des droits des personnes handicapées.
