Le 21 organisations à but non lucratif au service des Californiens Les personnes atteintes de troubles du développement sont très discrètes sur leurs processus de prise de décision. Elles gardent précieusement les manuels de bureau et autres documents et données qui pourraient mettre en lumière des problèmes graves, notamment les disparités de services. selon le quartier ou la race.
Ce manque de transparence pourrait être résolu en partie si les organismes à but non lucratif devenaient soumis à la Loi sur les documents publicsqui exige que les agences d’État mettent leurs documents à la disposition du public sur demande, à quelques exceptions près. Projet de loi 1147 de l’Assemblée Cela permettrait d’y parvenir. Le gouverneur Gavin Newsom devrait le signer.
Il s’agit de centres régionaux, des organisations à but non lucratif créées par la loi de l’État, fonctionnant avec des fonds publics pour accomplir une tâche publique : coordonner les services pour protéger le droit de leurs clients à prendre leurs propres décisions et à vivre de la manière la plus indépendante possible.
Environ 400 000 Californiens bénéficient actuellement de services de centres régionaux qui leur permettent de vivre de manière indépendante ou dans des réseaux de soutien qui peuvent inclure la famille, des cliniciens et des conseillers professionnels. Les personnes éligibles souffrent de handicaps graves apparus avant l’âge adulte, notamment l’épilepsie, l’autisme, la déficience intellectuelle et la paralysie cérébrale. Loi sur les lanternes S’ils avaient été adoptés en 1969, ils n’auraient eu que peu ou pas d’aide — ni de droits.
Les centres régionaux ont eu des problèmes. Rapports Depuis plus d’une décennie, nous avons constaté que la qualité des services dépend encore largement du temps et des efforts que les familles peuvent consacrer à se frayer un chemin dans la bureaucratie. contrôle de l’état ont constaté une insuffisance de personnel et de financement ainsi qu’une collecte et une analyse de données inadéquates. Commission du Petit Hoover a mené une série d’audiences et en 2023 a émis des recommandations pour améliorer la prestation de services et la transparence.
La députée Dawn Addis (D-Morro Bay) a répondu avec AB 1147. Une version antérieure de ce bon projet de loi aurait apporté un large éventail de réformes indispensables pour rendre le système plus équitable, plus transparent et plus responsable. La plupart des réformes prévues dans le projet de loi ont été évaporées face à un budget très serré.
La partie relative à la Loi sur les archives publiques demeure en vigueur et constitue une réforme louable en elle-même. Elle préciserait que les données et documents des centres régionaux appartiennent au public et doivent être divulgués dans des délais raisonnables à la demande du public.
Les administrateurs des centres préfèrent peut-être se considérer comme des entreprises privées, mais ces centres sont des créatures de l’État et devraient être soumis à la divulgation de l’information par l’État. Ils affirment qu’il en coûtera à chacun des 21 centres environ 1 million de dollars par an pour simplement embaucher suffisamment de personnel pour se conformer aux exigences de divulgation.
S’il est vrai que répondre aux demandes de données prend parfois du temps et des efforts, les partisans du projet de loi affirment que les coûts seraient bien inférieurs. Et il convient de noter qu’une analyse du Times a révélé que le réseau de centres a laissé près d’un milliard de dollars non dépensé au cours de l’exercice 2021-22.
Quoi qu’il en soit, si les données appartiennent au public – comme c’est le cas, étant donné que les centres utilisent l’argent public pour effectuer des travaux publics –, ils doivent les rendre accessibles. Certains documents, comme les manuels de bureau, pourraient facilement éviter tout processus de demande coûteux s’ils étaient simplement publiés sur le site Web du Département des personnes handicapées de l’État.
Une réforme plus poussée de la bureaucratie en charge des personnes handicapées est nécessaire et interviendra dans des temps budgétaires plus favorables. Pour l’instant, les deux chambres de l’Assemblée législative conviennent que la divulgation des dossiers publics est une avancée importante. Newsom devrait comprendre que les parties les plus coûteuses du projet de loi sont en suspens et que les agences fournissant des services publics devraient être soumises aux lois de divulgation de l’État.
