Un patient d’environ 80 ans est venu récemment pour une visite annuelle et craignait que de récents trous de mémoire ne soient des symptômes de la maladie d’Alzheimer. Ce patient, comme plusieurs autres dans mon cabinet, passe des tests cognitifs chaque année depuis plus d’une décennie.
Chaque année qui passe, je vois et j’entends la spirale d’inquiétude du patient : est-ce que j’oublie de plus en plus ? Peut-être que cela ressemble à « Où sont mes clés ? et “Où ai-je laissé mon portefeuille?” sont devenus des refrains courants. Il s’agit de simples pertes de mémoire, une expérience que la plupart des gens vivent tout au long de leur vie, mais qui peuvent être troublantes à mesure que nous vieillissons. S’agit-il de signes d’Alzheimer ? Ou des signes de cet autre terrible mot A… le vieillissement ?
Année après année, depuis 10 ans en effet, les tests cognitifs de ce patient étaient revenus à la normale. Jusqu’à cette année, lorsqu’un test sanguin s’est révélé positif pour les biomarqueurs de la maladie d’Alzheimer, déclenchant un sentiment de panique supplémentaire. Mais voici le problème : la science ne peut pas encore nous dire si un test positif signifie que le patient présente un stade précoce de la maladie. Le seul nouveau point de données était que ce patient, qui redoutait depuis si longtemps ce jour, présentait des biomarqueurs positifs montrant une augmentation risque pour la maladie. Cette personne ne développera peut-être pas la maladie d’Alzheimer à part entière avant cinq ans, 20 ans, voire jamais. Alors, exécuter ce test a-t-il eu un quelconque avantage ?
Il existe un sentiment d’urgence dans la communauté médicale de classer un test de biomarqueur positif comme « maladie d’Alzheimer de stade un ». Cela fait partie d’un désir plus large de paraître agressif dans la lutte contre la maladie, pour laquelle il n’y a eu pendant si longtemps aucun test ni aucun traitement.
Je comprends cela et je comprends pourquoi tant de patients âgés craignent la maladie d’Alzheimer, mais je ne suis pas d’accord avec les médecins dont la réponse est de tester tôt et souvent – et de diagnostiquer la maladie d’Alzheimer de stade un sur la base uniquement de biomarqueurs.
Cette catégorisation est potentiellement dangereuse pour les patients, une source inutile de stress au milieu de la nuit qui peut être profondément préjudiciable à la qualité de vie même que cette personne cherche à conserver.
Ces inquiétudes se sont répandues récemment lorsque les tests sanguins de biomarqueurs, commercialisés par des sociétés comme Quest et Labcorp, sont devenus disponibles dans le commerce afin que les patients puissent les payer de leur poche. Auparavant, ils n’étaient utilisés que par les cliniciens dans le cadre d’études.
Il y a une impulsion compréhensible derrière la volonté de la communauté médicale de tester un grand nombre de personnes. Plus la maladie est diagnostiquée, plus de personnes seront identifiées pour de futurs traitements, et il ne fait aucun doute que nous devons améliorer la reconnaissance de la démence précoce, en particulier dans les populations médicalement mal desservies.
Dans le même temps, les sociétés pharmaceutiques ont besoin de davantage d’essais cliniques – et également de plus de patients – pour développer de nouveaux médicaments à ajouter à la gamme déjà existante, comme le Leqembi. Dans un pays vieillissant avec 7 millions de personnes déjà diagnostiquées avec la maladie d’Alzheimer, nous avons cruellement besoin de ces médicaments, mais il est indéniable que le profit se cache ici aussi en arrière-plan comme motivation.
Bien qu’il existe de bonnes raisons de tester un grand nombre de personnes et de rassembler un plus grand nombre de patients susceptibles d’être atteints de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce, je pense que le coût pour certaines personnes peut être tout simplement trop élevé.
Les candidats aux essais cliniques ne doivent pas être identifiés sur la base de tests sanguins positifs effectués en milieu clinique, mais plutôt grâce à des études de recherche soigneusement menées et dotées de protocoles de conseil et de divulgation appropriés.
Plus que 40% des personnes de plus de 80 ans qui passent un test de biomarqueur pour la maladie d’Alzheimer seront positives. Et il est naturel que beaucoup d’entre eux se concentrent alors sur les pires scénarios et vivent leur vie avec un sentiment d’inquiétude et d’effroi.
Les patients dont le test est positif viennent me voir et déclarent sans ambages : « J’ai la maladie d’Alzheimer ». Je vois l’air effrayé sur leurs visages. Parvenir à cette conclusion sur la base des biomarqueurs équivaut à diagnostiquer un cancer sans faire de biopsie. Le danger est réel : la moitié des patients qui faire avoir la maladie d’Alzheimer vivre une sorte de dépressiontout comme bon nombre de ceux qui pensent l’avoir – ou qui craignent d’être sûrs de l’obtenir.
Un test de biomarqueur sanguin positif pourrait également entraîner des dommages mentaux et financiers importants, avec des procédures inutiles et coûteuses comme une IRM, une TEP ou un test du liquide céphalo-rachidien. Certaines personnes n’aiment pas entendre cela, mais dans de nombreux cas, de simples changements dans leur mode de vie, comme l’exercice, davantage de repos et une alimentation plus saine, pourraient améliorer la fonction cognitive. C’est la recommandation que je fais à tous mes patients quel que soit leur risque d’Alzheimer.
Pour l’instant, le test des biomarqueurs ne doit être effectué que si vous présentez réellement des signes de la maladie d’Alzheimer. Voici quelques moyens de le savoir : Si un proche subit des changements notables par rapport à ses capacités mentales de base, comme perdre la notion du temps et du lieu ou avoir du mal à trouver les mots, cela peut être un signe. Les changements de personnalité et les nouveaux symptômes d’humeur sont d’autres signes avant-coureurs. Il convient néanmoins de distinguer ces symptômes du déclin lent et régulier que nous connaîtrons tous.
Si vous présentez des symptômes, alors oui, il est peut-être temps de passer des tests de biomarqueurs, mais seulement après des tests cognitifs approfondis et un examen complet de vos antécédents médicaux. Ces antécédents médicaux pourraient montrer d’autres conditions telles que l’apnée du sommeil qui peuvent influencer la mémoire. Des changements de mode de vie ou des traitements de ces autres affections pourraient résoudre les symptômes inquiétants.
Ma position sur les tests généralisés sera différente lorsque les médecins disposeront de davantage d’outils pour prédire et traiter la maladie d’Alzheimer et pourront offrir des conseils constructifs après qu’un test sanguin se révèle positif.
Lorsqu’une personne a une tumeur cancéreuse, les chirurgiens l’enlèvent dès que possible et démarrent un plan de traitement. Lorsqu’une personne est testée positive pour le gène indiquant un risque de développer un certain type de cancer, nous surveillons attentivement.
En revanche, un test positif des biomarqueurs de la maladie d’Alzheimer n’entraîne aucun changement dans la prise en charge clinique en l’absence de symptômes cognitifs. Les essais de prévention et l’amélioration des biomarqueurs prédictifs de la maladie d’Alzheimer changeront la donne, mais nous n’en sommes pas encore là.
En attendant, le serment des médecins de « ne pas faire de mal » devrait signifier que nous évitons de surdiagnostiquer la maladie d’Alzheimer et d’alimenter une anxiété inutile.
Keith Vossel est professeur de neurologie à l’UCLA.
