Les Centers for Disease Control and Prevention ont publié de nouvelles données cette semaine montrant que 1 enfant sur 31 aux États-Unis est autiste. En tant que chercheurs et médecins, nous nous félicitons de l’attention nationale croissante – et du financement fédéral – cette condition reçoit.
Mais nous craignons que l’argent soit dirigé vers la mauvaise question.
Pendant des décennies, la part du lion de la recherche sur l’autisme s’est concentrée sur un objectif insaisissable: identifier sa cause. Mais cette poursuite a dominé le programme national de recherche au détriment de quelque chose de bien plus urgent: améliorer la vie des personnes autistes et de leurs familles, ici et maintenant.
L’autisme est une condition complexe et multifactorielle, enracinée en grande partie dans la génétique. Nous le savons depuis des années. Des études davantage axées sur les causes peuvent légèrement approfondir notre compréhension, mais il est peu probable qu’ils offrent de nouvelles réponses révolutionnaires. Pire, ils détournent les fonds du travail qui pourraient améliorer les résultats pour la santé, réduire les disparités et améliorer la qualité de vie.
Encore plus troublant est le message social que cette focalisation envoie. Framer l’autisme comme un problème à résoudre peut stigmatiser et marginaliser les personnes qui sont simplement différentes. Les individus autistes sont déjà confrontés à des disparités de santé frappantes: elles sont près de trois fois plus susceptibles de mourir prématurément que la population générale et de vivre, en moyenne, 16 ans de moins.
Au lieu de chasser la causalité, investissons dans ce que les personnes autistes et leurs familles disent qu’ils ont réellement besoin. Voici à quoi cela ressemble.
Tout d’abord, nous devons soutenir les personnes autistes de toute la vie.
Trop souvent, les services se terminent par l’enfance. La transition vers l’âge adulte – la collège, le travail, les relations – peut avoir envie de tomber d’une falaise. De nombreux adultes autistes ont du mal à trouver des emplois ou à vivre de manière indépendante, et les familles doivent combler les lacunes.
Deuxièmement, nous devons aborder de graves disparités en matière de santé.
Les individus autistes présentent un risque significativement plus élevé d’obésité et de maladies cardiovasculaires, commençant dans l’enfance. Aux États-Unis, près de la moitié des adultes autistes ont une maladie cardiovasculaire. Ce sont des conditions évitables – mais seulement si le programme de recherche se concentre sur des stratégies de santé inclusives et proactives.
Troisièmement, nous devons soutenir les soignants. La recherche devrait explorer comment mieux équiper les familles des outils, de la formation et des systèmes dont ils ont besoin pour s’occuper de leurs proches – et eux-mêmes.
Et enfin, nous devons faire fonctionner les soins de santé pour tout le monde.
Les patients autistes signalent régulièrement que les établissements de soins de santé sont peu accueillants et difficiles à naviguer. Les sensibilités sensorielles, les défis cognitifs et le manque de formation des fournisseurs créent tous des obstacles aux soins. Cela signifie des dépistages manqués, des conditions chroniques non gérées et des souffrances évitables.
En avril, pendant le mois d’acceptation de l’autisme, allons au-delà de la sensibilisation. Faisons des recherches sur l’autisme qui servent vraiment les gens que cela est censé aider.
Emily Hooz, PhD et Alice Kuo, MD, PhD sont des chercheurs autistes à l’UCLA. Le Dr Hooz est professeur adjoint et le Dr Kuo est professeur et chef de la médecine-pédiatrie et de la médecine préventive. Le Dr Kuo est également le nouveau président du sous-comité de l’autisme de l’American Academy of Pediatrics./tribune News Service
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